Parte de la recaudación obtenida por las inscripciones a Fórum AUSAPE 2018 se entregará este año a DEBRA – PIEL DE MARIPOSA, una entidad que surgió hace 25 años para tratar de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Epidermólisis bullosa y la de sus familias. A lo largo de este artículo conoceremos esta enfermedad dolorosa y de baja prevalencia, con la que AUSAPE se ha solidarizado este año.
Si tuviéramos que dar una definición técnica de lo que es la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, diríamos que es una dolorosa enfermedad rara, congénita y sin cura que provoca una extrema fragilidad en la piel ya que, al más mínimo roce, ésta se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en sanar o que no llegan a sanar nunca.
Quienes padecen la enfermedad tienen que someterse a curas de entre dos y cuatro horas que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a cubrir la totalidad del cuerpo.
La enfermedad también afecta a otras partes menos visibles del cuerpo, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que cubren el interior de los órganos como el estómago, el esófago o la boca, entre otros. Esto hace que los afectados vivan con dolor, no solo en la piel, sino también en las partes internas de sus cuerpos. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago. Las posibles complicaciones esofágicas les obligan a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales. “Tener un buen paso esofágico es clave para una correcta alimentación, algo esencial para disponer de proteínas, vitaminas, grasas necesarias para la cicatriza-
ción, la reposición de los líquidos de las ampollas, la síntesis de hemoglobina por el hierro perdido en las pequeñas y frecuentes hemorragias…”, explica el doctor Pedro Olivares, cirujano especializado en la enfermedad en el Hospital de La Paz de Madrid, recientemente designado como Centro de Referencia de la enfermedad.
MÁS ALLÁ DE UN DIAGNÓSTICO
Sin embargo, para entender lo que supone esta afección tendríamos que ir más allá y profundizar, no solo en las implicaciones clínicas, sino en las sociales y psicológicas. No debemos olvidar que quienes están detrás de cualquier diagnóstico indescifrable son personas: personas afectadas, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, médicos, cuidadores, madres, padres, hermanos…
La enfermedad aviva el aislamiento social, ya que influye en la forma en que las personas afectadas se relacionan con sus iguales. La conciliación familiar y laboral se hace muy complicada, algo que afecta a la economía familiar, a lo que hay que sumar el incremento de gastos que supone la compra de materiales de cura imprescindibles. Además, las continuas citas médicas, así como ingresos de emergencia, provocan una elevada tasa de absentismo escolar, en el caso de los niños, y en el trabajo en el caso de los adultos y de los padres.
PERSONAS EXTRAORDINARIAS
La Real Academia de la Lengua define lo “raro” como algo extraordinario, poco común. Actualmente, según las redes europeas de la enfermedad, en España existen entre 1.500 y 2.500 personas que padecen la enfermedad en sus diferentes grados. A pesar de las particularidades que cada persona afectada manifiesta todos tienen algo en común, son personas extraordinarias en todos los sentidos de la palabra. Uno de ellos es Fernando, de 16 años que afirma que los dolores existen pero que ha aprendido a darles de lado y centrarse en sus amigos, familiares
y obligaciones: “Lo que más disfruto es tener a gente tan buena a mi lado apoyándome y ayudándome a diario, sacándome sonrisas sin importar todos los dolores. Me gustaría ser médico, sería bonito dar a los demás algo que en algún momento dieron por mí”.
25 AÑOS DE TRABAJO CON LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, acompañándoles y apoyándoles con un equipo de enfermeras, psicóloga y trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad a través de diferentes proyectos. “Cuando acudimos al hospital por el aviso de un nuevo nacimiento, nos encontramos con una familia destrozada. En las siguientes visitas, las familias nos reciben con los brazos abiertos. “Al trabajar aquí valoro más cosas que antes no valoraba como una simple ducha sin dolor. Aprendes mucho de las familias, de la fuerza que tienen”, comenta Natividad XXX, una de las enfermeras veteranas de la Asociación.
Además, la entidad promueve la cobertura de las necesidades de las familias por parte de la Administración Pública. Desde la Asociación se trabaja por la defensa de sus derechos como, por ejemplo, la inclusión de las personas con Piel de Mariposa en la ayuda dirigida a familias por Cuidados de Hijos con Cáncer o Enfermedad Grave. La concesión de esta prestación contribuiría a una mejor conciliación familiar.
Debido a la baja prevalencia de la enfermedad existe un gran desconocimiento sobre la misma en los distintos estamentos de la sociedad, incluidos los profesionales del Sistema Nacional de Salud. Desde la Asociación se imparte formación sobre la enfermedad con el fin de que los profesionales del Sistema Nacional de Salud puedan proporcionar los mejores cuidados posibles. “Por parte de los profesionales sanitarios en general la acogida es bastante buena, pero hay veces que nos encontramos con reticencias por ser una Asociación, aunque
estemos profesionalizados”, añade Natividad.
LA RED INTERNACIONAL DE DEBRA
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA celebra este año su cuarto de siglo y forma parte de la red internacional de DEBRAS que posibilita misiones en todo el mundo con la intención de difundir y compartir conocimiento sobre la enfermedad y mejorar así la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. “Siempre he tenido personas que me han ayudado y resuelto todas mis dudas. Sé lo difícil que es construir una Asociación como esta. El gran trabajo que DEBRA hace por nosotros no sería posible sin las personas que nos apoyan creando conocimiento sobre nuestra enfermedad y colaborando”, señala Lena, hija del fundador de DEBRA Austria y afectada por la enfermedad.
Puedes visitar la web de DEBRA aquí.